Select Page

Saartje

Niet-aangeboren hersenletsel
Veroorzaakt door een zeldzame vorm van MS

‘Door mijn energiebeperking moet ik alles plannen en soms ongewild afspraken afzeggen.’

Zes jaar geleden belandde Saartje in het ziekenhuis waar uiteindelijk een zeldzame vorm van MS werd geconstateerd. Gevolg: opgelopen hersenschade, wat zich uit in een flink energietekort, chronische pijn en moeite met lopen en schrijven. 

Wanneer je Saartje tegenkomt
Dat ze weinig dingen spontaan kan doen en niet meer volledig kan werken, is volgens Saartje haar grootste beperking. ‘Ik houd ervan om iets te doen te hebben en iets bij te dragen aan de samenleving. Maar ik kan maar een beperkt aantal uur per week werken. Dat vind ik echt jammer.’ Haar energiebeperking zorgt er ook voor dat veel niet meer kan zoals vroeger. ‘Mijn familie en vrienden weten dit, maar toch is het soms lastig om ongewild afspraken af te moeten zeggen.’Saartje zet zich in om de toegankelijkheid in de culturele sector te verbeteren.

Door te kijken wat bezoekers met een beperking nodig hebben, én door te onderzoeken hoe theaters of musea hierop in kunnen spelen. Denk aan een prikkelarme ontvangst, het inzetten van een gebarentolk of audiodescriptie. Voor Het Nationale Theater in Den Haag heeft ze het programma HNTonbeperkt opgezet. Momenteel werkt zij freelance om toegankelijkheid bij nog meer culturele instellingen te vergroten.